文

| 渣叔罗影

编辑

| 渣叔罗影

不知道大家是否还记得前两年非常火的冰桶挑战这项公益事件？

当时不少明星都参加并且在自己个人社交平台上发布了自己的挑战视频。

他们用冰来模拟渐冻症患者的症状，体会他们的感觉。

他们的转发也使得更多人关注到了这个全世界前五名的绝症——渐冻症。

而我们今天所要说的这个人他就是一位渐冻症患者。

京东副总裁蔡磊，在2018年患上世界排前5名的绝症渐冻症，此时的他仅仅43岁，正是事业巅峰的时候，并且家庭美满，有一个刚出生不久的孩子。

他对自己患病的事情感到不公，所以他要逆天改命，与天抗衡。于是他便怒砸千万，只为治好自己的病。

不光如此，他还重新创业，开创“京东大药房罕见病关爱中心”，带领团队研究渐冻症的特效药。

如此不甘的他现如今他过得怎么样呢？

顺遂的前半生

蔡磊，出生在河南省商丘市，他的父亲是一名军人，所以对于蔡磊的教育非常严格，也算是多亏了这位家教严格的父亲。

所以蔡磊从小学习成绩就非常好，并且总是“轻轻松松”的就考第一名，因此许多同学都叫他为

“外星人”。

在他高二那年，只是抱着玩一玩试一试的心态参加了高考，没想到的是，

他竟然考上了中央财经大学。

虽然说学校是个好学校，但是蔡磊却没有考上自己理想的专业，所以患上轻微抑郁。但是祸不单行，本就自顾不暇的蔡磊接到家里的电话。

母亲告诉他，他的父亲患上了严重的肝硬化，所以要到北京求医。于是在自己就没有照顾好的情况下，还要照顾生病的父亲，这让此时的蔡磊觉得配备不堪。

但是面对生病的父亲，蔡磊只能强打精神，

和他的母亲还有哥哥日夜不停地照顾在父亲床前，并且还要每20分钟为自己的父亲翻一次身。

但是生病肯定会影响心情，所以蔡磊的父亲因为身体上的疼痛所以情绪很不稳定，

一家人不光要照顾父亲的身体，还要照顾着他的情绪。

但是最终他们也没有把父亲留下，在47岁的时候，蔡磊的父亲离开了人世，留下他和母亲还有哥哥。

但是庆幸的是，此时他们已经都上大学了，所以家庭的负担并不是很重，母亲也不用特别操劳，他们三人也算是安稳度日。

1999年，大学毕业的蔡磊听从了母亲的建议选择去到了基层税务机关工作。就这样在税务机关工作了四年的他，并不想要单纯的吃着死工资，一成不变的生活着。

于是，在2003年蔡磊辞去税务机关这个稳定的工作，

加入到了三星集团中国总部担任税务经理，后来又相继担任了安利（中国）、万科集团担任税务经理、集团总税务师。

一直不安于现状，想要找寻更多出路的蔡磊，在2011年看到了互联网的前景得非常可观。

于是他便辞去当时万科房地产公司担当高管的职位，毅然决然的降薪去到了当时正处于创业发展的京东。

就这样，他为了做出第一份互联网发票，他几乎四天四夜没有合眼，并且在京东的这10年里，他一天都没有休过假。

就这样他半生都在为京东奋斗，甚至是妻子，都是在他40岁时相亲认识的。

40岁的蔡磊经人介绍认识他的妻子段睿，一个土生土长的北京姑娘，这个女孩比蔡磊小了11岁。

他们在相识一两个月后，便决定结婚，并且很快就有了他们的儿子，一家三口过着幸福，自给自足的生活。

开始了在京东发展的成功之路。他和当时很多的合伙人一起，慢慢地把京东打造成了现在炙手可热的购物网站。

而他也一步步地走向了成功之路，当上了京东的副总裁。

天妒英才

但是天有不测风云，人有旦夕祸福。在2018年的8月份，他像往常一样坐在总裁办公室里整理文件。

突然，他感觉自己的左臂肌肉开始跳动，渐渐地竟然失去了知觉，可没过多久就恢复了原样。

对于这小小的变化，蔡磊并没有往心里去，他觉得可是只是最近太累了，所以才会出现这种暂时性的失去知觉的情况。

但是他却不知道，他的人生也将因为这小小的失去知觉的毛病而发生巨大的变化。

第一次的跳动并没有引起蔡磊的注意，等到2019年的2月份，他的左臂肌肉出现了持续性跳动的情况。

此时想要从椅子上站起来的他，只感觉眼前一片漆黑，头部的眩晕感让他一屁股又重新跌坐在了椅子上。

此时终于意识自己的身体可能出现问题的蔡磊，把这个消息告诉了自己的妻子。于是妻子便陪同他到医院就诊。

但是出来的结果却让这个幸福之家迎来了危机。

医生一直告诉蔡磊，他的身体状况并不是很好，所以需要住院，但是，当时的京东虽然已经成功上市，并且稳定发展。

但是身为“工作狂”的蔡磊怎么可能放下工作去住院呢？更何况是连检查结果都没有出来的病呢？

无奈的医生只得开一些药，让他回家按时服用。但是他的妻子却把这件事放在了心上，不光每天催促他吃药，并且还不定期地带他去医院检查。

从18年8月到19年9月，他先后在医院做了六次检查，终于在第六次时，医生把确定的报告书拿到了蔡磊的面前。

只见上面写着

“ALS”

，或许很多人不知道什么是ALS，但是相信很多人都知道渐冻症，没错ALS就是渐冻症的医学简称。

著名的物理学家霍金所患的就是这种病。他会使人的身体渐渐地不受控制，僵硬不能动，就像被冻住一样。

随后医生便告诉蔡磊：

“患上这个病的周期大概就有这么长”

。

随后便用指甲盖去形容患上渐冻症的人的生命长度。

虽然它不会一下子就要了人的命，但这也是世界上最难治疗且没有特效药的绝症。只要你换上了渐冻症，那么也就意味着你的生命已经进入倒计时了。

从诊室中出来的蔡磊，看到外面焦急等待的妻子，开口说道:

“离婚吧！”

不明所以的妻子听到这句话便知道事情一定很严重。

但是对于丈夫的爱，怎么可能让她仅凭丈夫的一意孤行二结束这短暂的婚姻呢？

更何况此时他们二人的孩子也不过才几个月大，他们还要在一起过着幸福快乐的生活呢。

于是妻子便直接一口回绝他：

“你想都别想。”

看着意志如此坚定的妻子，本已经陷入绝望中的蔡磊重燃希望，并且他还郑重其事地告诉自己的妻子：

“既然已经患上了，那么老子就和他干到底！”

第一次听自己丈夫说粗话的妻子，看着此时激情澎湃的蔡磊，不由得被他的行为逗笑了，这可能就是所谓的苦中作乐吧。

与渐冻症对抗的日子

在他患病之后，他终于舍得放下自己手头的工作，专心看病。

在京东的这些年，他积攒下来了不少的钱财，所以只要是能治好渐冻症的方法他都会去试一试。

或许这就叫做病急乱投医，他不光去医院看病吃药，甚至是别人推荐的什么：“活神仙”之类的江湖术士他也去看。

此时在他的心里只有一个愿望，那就是治好自己的渐冻症，因为他奋斗那么多年，还没有开始享福，并且儿子也才刚出生不久，他还想要陪着儿子长大成人，看着他结婚生子呢。

所以只要有一点点希望，他都会去尝试。

有一次他甚至还尝试了国外的“高端药物”，但是吃过此药后的蔡磊，非但没有感觉病情减轻，反倒是一直持续高烧，加重了病情。

对于这个病，蔡磊已经把他所有能做的事情都已经做了一遍，但是情况非但没有好转，甚至还有更严重的倾向。

于是被逼无奈的蔡磊又重新回到了北京三院进行住院治疗。

在住院的期间，他还认识了一群可爱的病友，这些病友里有

三分之一的人现在已经不在人世了。

而且出来他现在还能说话还能走路外，其他的都已经接近瘫痪，话都说不清楚了。

其中有一位病友让他印象深刻，这位病友是一位温柔漂亮的三十多岁的女生，当时的她说话温温柔柔的。

但是此时的她却已经连张嘴说话这么简单的事情都做不到了，而且吃饭只能依靠家人喂。

身为父母，看到自己女儿身患绝症，怎么可能会不难过，于是，他们总会背着女儿偷偷哭泣，这些都被蔡磊看在眼里。

于是他便嘱咐自己的妻子，千万不要为自己难过，

并且还要求他的妻子在他死后不要哭泣。虽然是自己生病的原因没有办法照顾他们母子到老。

但是他却不希望自己的妻子因为自己的病而终日以泪洗面。

不仅如此，在他们这群病友中间还流传着一些悲哀的故事，比如说有好几个病友，

知道自己身患绝症，不想拖累自己的家人，于是他们选择绝食。

虽然他们要承受丧子丧女的痛苦，但是却不用整日照顾永远不会恢复的人，真的会舒服很多。

并不是所有的家庭都向蔡磊一样，家中有钱，不少的人都会在被逼无奈的情况下选择轻生。

此时的蔡磊看着自己的病友一个一个地都渐渐严重，而且全世界针对渐冻症也只是用药物压制，延缓病发的时间。

但是依旧没有特效药，于是蔡磊便花费许多的钱，自己带团队去研发针对渐冻症的强效治疗药。

在他的心理希望可以有更多像他一样的渐冻症患者可以得到救治，使更多的家庭可以幸福美满地继续生活。

于是对于团队研究出来的药，

蔡磊便成为了试药人，

对于自己团队研究出来的药物，他总是第一个试吃，然后告诉他们具体的情况。

帮助他们能够更快更好地完成渐冻症的特效药的研究。

2021年2月28日，国际罕见病日，

京东发起了“罕见病关爱计划”，

并且还成立了

“京东大药房罕见病关爱中心”

，

希望可以把罕见药品普及，让更多的人可以更快更简便的拿到罕见病的药。

为了这个项目的建成，蔡磊完全不光顾自己身体的状况，为这项工程跑前跑后，还亲自跑到各个相关药企去研制相关的药物。

为了能够说服这些企业，蔡磊还专门为他们做了一笔详细的经费运算，告诉他们研制这些罕见的药品不光能救更多的人，而且就比如运动神经元（渐冻症）这个病，每年新增患者都有2-3万人，着呢算下来大概4年就会有10万人患这个病。

而且这个病的发病时间多数是40-60岁的，这些人都属于家庭和社会的中坚力量，所以会为了治疗自己的病，投入大量的金钱。

如果能研制出来这个特效药，不仅有专利，还能赚更多的钱，这是一个双方获利的项目。

关注罕见病，绝对不仅仅是“一个都不能少”的概念，而且这些患罕见病的人是一个庞大的群体，他们面对生命的脆弱，有着许多的无奈与不舍。

所以对于这些罕见病，蔡磊说道：“在我死亡前要做一件事，百万生命计划。我想把以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病助力攻克一下，这中间有一千多万人，我想先救十分之一”

在蔡磊患病期间，公司每个人都出全力帮助他，希望他能创造出奇迹。在蔡磊接受自己已经身患绝症的同时，他便开始了与生命赛跑。

现在的他，又重新回到了当时初到京东创业时那般，开始在医药的领域，开启新的一片天地，他成立爱斯康患者医疗大数据科研平台、医疗投资基金，并且还招募疙瘩名医，组成破解渐冻症的医疗团队。

此时的他又开启了他“拼命三郎”的模式，只不过，此次他拼的不是工作，而是自己的命。

至今为止，蔡磊在渐冻症上的研究已经有一定的进展，相信在不久的将来，一定能看到渐冻症的特效药产出，能够救治更多的人。

金银潭医院院长张定宇

相信说出金银潭医院的一瞬间，很多人都能重新回到2019年，当时武汉的新冠疫情严重情况，感动中国14亿人口。

金银潭医院正是处在这场风暴中心，可是谁又能知道此时的医院院长张定宇，早已在2018年就被确诊为渐冻症患者呢？

当时的张定宇刚被查出来时，他并不想让过多的人担心，所以隐瞒自己的病情，继续坚守在岗位上。

直到疫情爆发，他也并没有告诉其他人自己的病情，依旧坚守在疫情的第一线。

但是他的病情发展得非常快，下肢肌肉的严重萎缩，导致他在穿防护服时都需要同事帮忙。

甚至是在一次下楼梯时，他因为病情的原因，双腿没有力气，差一点就从楼梯上摔了下去。而且在抗疫期间，他身先士卒，从来没有将自己当成一个病人而退缩。

本来决定长久瞒下去的张定宇在2020年1月27日决定说出自己患病的消息，此时作为全员唯一一个知道他患病的金银潭医院党委书记王先广非常支持他的决定。

本来以为他说出自己患病是因为想要回家休息，但是谁知道他说出患病的理由竟然是因为，不想让别人误解自己行动慢并不是没有礼貌。

更重要的是他希望用自己生病的事情，鼓舞到更多患病的病人，让他们看到坚持下去就会有希望。

并且为自己医院的医生护士做出榜样，让他们看到自己的坚持，也想让他们知道，只要不放弃，就一定能战胜新冠病毒。

最后在张定宇的坚持下，金银潭医院，为疫情早日过去做出了重大贡献，而张定宇也成了

“人民英雄”。

在2021年2月17日，他被评为“感动中国2020年度人物”。上台领奖时，只见一个瘸着半边身子的一个中年人上台，他就是张定宇，此时的他依旧在和自己的病情做着斗争。

结尾

世界上的绝症有很多，但是有很多人在知道自己身患绝症的是后，第一反应便是放弃，自暴自弃。

但是京东副总裁蔡磊，金银潭医院院长他们都选择了与命运作斗争，他们用行动告诉世人，只要坚持，无论身患何种绝症，都要满怀信心。

他们都在自己有限的时间内和死神做着斗争，而且他们也一直在努力向前走，并且永远不会停下来，一直为自己现在所爱的事业奋斗到生命的最后一刻。

最后我们也在这里祝愿世界上所有身患绝症的人，都能乐观面对，用最真诚的心拥抱美好的未来。

三次元光学影像测量仪

光学测量仪器

ogp影像仪怎么样

ogp光学影像测量机